..."גליה, לו יכולת להבין הייתי לך אומרת:
גליה, אני מאוד אוהבת לסדר לך בכל בוקר את חדרך המקסים, אני נהנית משטיח התכלת הפרוס בחדרך, מכל הבובות הקטנות והגדולות, הדובים, הכלבים, השפנים, הארנבות, הגמדים והצעצועים הרבים והססגוניים המעטרים את חדרך, הכדורים הגדולים והענקיים המקשטים את חדרך, והכל כל כך מחכה לך. מתי? מתי כבר תוכלי לשחק אתם?! אם בכלל?!
לפעמים את כל כך יפה, עיני הכחול-אפור שלך צוחקות וכולך בועטת ברגליים ובידיים, צוחקת ומשמיעה קולות ממושכים דקים ועדינים, כאלה הגורמים לי הרגשת אושר. גליה, רציתי לומר לך שאני מאוד אוהבת אותך! נורא עצוב לי שאת לא מגיבה, שוכבת אפטית במיטה או בוכה ללא סיבה המובנת לי.
חבל שאינך יכולה לספר לי מה כואב או מציק לך, הייתי מקרבת אותך אלי בחום והכאב היה עובר, או שמא זו שן שכמעט בוקעת ומכאיבה לך בחניכיים?!
גליה רציתי לומר לך שאני מאוד נהנית כאשר אני עוטפת ומחבקת אותך בין זרועותי ואת נרגעת, שמה את הראש על כתפי באהבה ומנסה לחבקני בשתי ידייך הקטנטנות. אך אפילו לחבק את עדיין לא יודעת, אבל את בכל זאת מצמידה את שתי ידייך הקטנטנות לצווארי בלי יכולת להפעיל את אצבעותייך ולחבק את אמא.
גליה, רציתי לומר לך שאני מאוד שמחה כאשר את מתבוננת מקרוב בטלויזיה שבסלון ונהנית מהתנועה והצבעים האינסופיים הזורמים שם, לפעמים את אפילו מחייכת אל ה "איש" המדבר אליך מתוך הטלוויזיה.
רציתי לומר לך שאני מאוד אוהבת לשים לך קוקיות ולקשט את שערך בסיכות יפות, להלביש אותך בשמלה יפה, כי את באמת יפה.
עבורי את התינוקת הקטנה שלי, וכאשר את צוחקת השיניים הקטנטנות והחדות שלך בקושי ניבטות מפיך. כשהכנסתי את אצבעי לבדוק האם צמחה לך שן חדשה, הרגשתי ששינייך הקטנטנות אשר עדיין לא מנוסות בלעיסת מזון, הן כל כך חדות, כמו מסמרים קטנים.
גליה, הייתי רוצה שרק תחייכי ותצחקי תמיד למרות שאינך מתפתחת, שאף פעם לא יכאב לך כלום ולא יציק לך כלום.
אני חושבת שזה לטובה עבורך שאינך מבינה כמעט כלום, כי בעולם הזה יש כל כך הרבה עוגמות נפש, מחשבות עצובות, מדכאות, מכעיסות, מרגיזות... החלטות שיש לקבל, עניינים אחרים ורבים, אז אולי פשוט טוב לך שראשך פנוי מכל זה.
מאוד כואב לי כל סבלך שסבלת והינך סובלת, כל הבדיקות המסובכות, הטיפולים, האישפוזים, האינפוזיות...
גליה רציתי לספר לך שלמרות כל הטיפולים: הפיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול בדיבור... כל הביקורים אצל הרופאים והמומחים... - הכל פשוט לא עוזר ואת לא מתפתחת!
סליחה שאני לא כל כך יורדת אתך לטייל, כי בכל זאת ההרגשה מאוד לא נעימה להסתובב עם ילדה שכל הזמן כולם נועצים בה מבטים ושואלים: למה? ואיך?...
את יודעת גליה, בשמונת החודשים האחרונים כמעט לא ישנת בכל הלילות, כלומר התעוררת בכל לילה לפחות מספר פעמים שלא באשמתך, זה נורא קשה להורים לא לישון בלילה ואחר כך לתפקד כל היום חסרי שינה.
גליה, רציתי לספר לך מהתחלה איך היה כשנולדת: את יודעת גליה, את נולדת כשבועיים אחרי תום 9 חודשי ההריון, לא מיהרת לצאת לאוויר העולם, אך כאשר נולדת ביום ראשון בבוקר, הלידה הייתה קלה יחסית ומאוד קצרה יחסית. שקלת 4 ק''ג אבל היית מאוד מכוערת וזה באמת לא הטריד אותי, כי ידעתי שתתייפי עם הזמן ואכן את באמת יפה היום. אבא שלך חשב שאולי החליפו אותך בטעות?!"...
18.12.86 - גליה בת שנה (אני חילונית גמורה!)
..."בימים כאלה שהדיכאון מציף את כל הנשמה וההרגשה היא של חנק, תסכול, של חוסר הרגשה בעצם, חשבתי לעצמי: חבל שלא כתבתי כשמצב הרוח היה טוב יותר, כשיכולתי והצלחתי לנחם את עצמי בצורה יותר טובה, אז היו לי עבור עצמי נחמות כה רבות, אני מנסה לזכור ולדלות נחמות מימים מנוחמים וטובים יותר, אך בקושי מצליחה לזכור, והנחמות אינן מדברות אלי כלל.
הייתי צריכה להכין לי רשימה של הצדקות, נחמות, רשימה של דברים אופטימים, רשימה שתתן לי משען בימים קשים אלה, כשהראש נאטם ולא מוכן לחשוב על שום נחמה, בימים כאלה שהכל נראה רק בצבע אחד כהה..."
והכל למה? - הכל כי גליה התינוקת שלי בת 13 החודשים מתפתחת בצורה לא טובה, מתפתחת בקצב איטי מאוד, עדיין אינה מתהפכת, אינה רואה, או ליתר דיוק מגיבה כעיוורת. התפתחותה המוטורית מאוד איטית, עדיין אינה יושבת, וכמובן אינה זוחלת. כל כך קשה ומדכא לחשוב שגליה כל כך מוגבלת בהתפתחותה, מה גם שהשבוע, הסתבר שגם אינה שומעת היטב וזה באמת "הקש ששבר לי את גב הגמל"!
לא לראות ולא לשמוע זה ממש איום ונורא, זה ניתוק רציני מהחיים! ממש מדכא. לכן מזה מספר ימים אני ממש מדוכאת, חיה ומרגישה שאיני מרגישה כלום, שקשה לי להנות ממשהו. כל העת המחשבות מתרוצצות לי בראש, מחשבות אפלות ורעות, ואין באופק שום אופטימיות או נחמה.
לפעמים אני מרגישה מסוחררת וזה חולף מעצמו, לעיתים הדופק איטי וקשה לי לנשום. כנראה שההרגשה הנפשית הרעה משפיעה וגוררת אחריה את הגוף לתגובות ולהרגשות כאלה. בכל אופן, איך ילדה שנולדה למשפחה רגילה יכולה לשנות להם את כל החיים! למרות שגליה היא רק חלק מתוך המשפחה, גליה אינה תופסת חלק מתוך מחשבותיי או דאגותיי, אלא את כולם!
ההגיון אומר שישנם דברים רעים יותר בחיים מלאי החידה הללו, ואולי אפשרי להתנחם במחשבה זו, שבעצם תמיד יכול להיות גרוע יותר.
הייתה לנו שמחת חיים ושובבות נעורים, וגליה - שלא באשמתה, שינתה את הכל, החיים, ההרגשה, השמחה והגיל, הכל נטמן והתכהה. כמו נפילה כזו, כמן שקיעה מפחידה, מן הרגשה מאוד כבדה ורצינית, מן פצע בתוך נבכי הנפש, פצע כזה שמגליד ושוב נפתח ושוב מגליד ושוב נפתח וזב דם. מעניין אם אי פעם יוכל להירפא לחלוטין?
הלוואי וזה לא היה קורה, הלוואי והייתי יכולה להחזיר את הגלגל לאחור - לחזור בזמן ולחיות לפני שנתיים, להיות לפני ההריון של גליה, לפני שילדתי את גליה, להתעורר ולהרגיש שכל זה אינו קורה לי במציאות, שהכל היה רק חלום. אך גליה כבר נולדה וקיימת, כבר נאהבת, מתוקה, בובה חסרת ישע שלי. אנו בני המשפחה הם האוהבים היחידים שלה, היחידים מהם תקבל אהבה אמיתית גם בעתיד. היא כה תמימה, כה נקיה וטהורה, כה זקוקה לחום ואהבה, כל כך מרגישה את אהבתי, כה שמחה ומאושרת אתי, גליה כה זקוקה לי. גם בני הרכים, המקסימים והאהובים שלי כה מוזנחים נפשית בזמן האחרון, כה חסרה להם ולי האהבה שלי אליהם, תשומת הלב, ההתייחסות, ה"להיות" אתם. גם כשאני אתם איני אתם, אני כאן אך ראשי אינו כאן, המחשבות רצות, נודדות ומתרחקות מכאן.
בכלל, אני יכולה לחלק את חיי לשני חלקים שונים: לפני גליה ואחרי לידת גליה. איך לידה אחת, ילדה אחת קטנה וזכה, שלא באשמתה, יכולה לשנות חיים שלמים של אמא ושל כל המשפחה והסובב? איפה הצדק בכלל? למה זה קרה דווקא לי? למה זה קורה בכלל? למה יש כל כך הרבה צער ומכאוב בעולם? והמחיר כה כבד, כה קשה להבליג ולקבל זאת באופן טבעי.
ואולי לא לדעת זה לא כל כך נורא, אולי עדיף לא לדעת ולא להחכים, אולי לדעת זה רק מייסר, מתסכל ומחדד את חידות העולם הזה.
כאשר חושבים על מכלול החיים בעולם, על החיים החולפים, החד פעמיים, על המסע בארץ החיים, הכל תלוי ב"איך" שהאדם מתכנן את מסע חייו.
כולם פעם ימותו, וגם אני. הייתי רוצה למות בגיל זקנה לאחר שחוויתי חוויות רבות, נחת מילדיי... והכי חשוב - לדעת שיש מי שידאג לגליה, שתוכל לתפקד היטב, שתהיה שמחה בחלקה ומאושרת... בכלל חשבתי, לא לשקוע! להלחם במחשבות הרעות, לקבל את גליה כמות שהיא, לא להיות מתוסכלת ממה שהיא לא, להיות עסוקה גם בטוב, ליהנות ולהתנחם. אך מהיכן לוקחים כוחות פיזיים ונפשיים?
זה מפחיד, מפחיד מאוד לחשוב על הכל, על כך שגליה לא רואה, לא שומעת היטב, לא מבינה כלום, לא לומדת כלום, אינה סקרנית, ובכל זאת לקבל את הכל בשוויון נפש, במחשבה שיש יותר גרוע. האגואיזם של כל אדם מדבר מתוכי, כוח ההישרדות ינצח כנראה בסופו של דבר, כוח זה שהוא כנראה החזק ביותר אשר נברא מעולם, משום מה, עדיין אינו מפגין אצלי את יכולתו במיוחד.
אולי יקרה פתאום נס וגליה שלי תתחיל פתאום להתהפך, לשבת, לזחול, ללכת, לראות ולהבין? הכל יכול לקרות!
גליה עדיין כה קטנה וניתנת לעיצוב, אפילו שיניה עדיין לא צמחו, היא מבשילה כה לאט, אפילו המרפס עדיין פתוח די הרבה, אולי היא "תבשיל" בקרוב ותשגשג? לא נראה לי הגיוני שהיא תשכב כך באדישות כל חייה. רוב בני האדם בסופו של דבר מצליחים ללכת, מדברים ואפילו מעט, מבינים משהו איכשהוא.
מדוע אני כה פסימית לגביה? היא תגדל, תשתנה, תתקדם, תתעצב ותהיה יפה. היא באמת מתייפה מיום ליום והצחוק שלה נותן לי אנרגיית חיים עצומה!...
.."קשה לי לחיות עם הבעיות הקשות של גליה, אני זקוקה למעט מנוחה מכל הריצות הללו. אני צריכה לחפש לה באופן דחוף מסגרת מתאימה ליום ארוך, חבל שזה אפשרי רק מגיל שלוש. השבוע גליה בת שנתיים ויש לחכות שנה נוספת. אני די מיואשת עם גליה, אני לא חושבת שהיא תוכל להיות בסדר אי פעם. היא חמודה אך כמעט לא מבינה כלום, יש לה איחור בהתפתחות, רק נס יכול להציל אותה"...
1.12.88 גליה בת שלוש
..."גליה התחילה לבקר במעון יום בכפר סבא.
ביקשנו מהעובדת הסוציאלית לרשום את גליה להמתנה לפנימייה.
קשה לי כל ההתעסקות אתה. למרות שהיא כל כך מתוקה וחמודה, היא בוכה המון, לא ישנה רצוף כמעט אף לילה, חולה רוב הימים, יומיים בריאה ושבוע חולה, זה פשוט איום! לאחרונה גליה אושפזה שלוש פעמים בבית חולים, פעמיים איבדה הכרה מעליית חום לא גבוה ופעם נדבקה בבית חולים בשלשולים ושוב אושפזה במצב של כמעט התייבשות.
מאוד מתיש להיות מבוקר עד לילה עם גליה בבית חולים, זה מדכא, אני כל הזמן בחרדה איומה, בכל פעם שגליה קצת זזה בשינה אני חוששת ששוב תאבד הכרה. איבוד הכרה זה מראה מחריד! האדם נראה כמו מת, העיניים פקוחות ולא זזות, האישונים למעלה, אין תגובה. זה מפחיד! מזעזע! כל הזמן מתח, כל עליית חום מלחיצה וגורמת למתח מחודש.
גליה איבדה הכרה גם אצל המטפלת שהבהילה אותה לבית החולים. המטפלת חששה מהגרוע מכל ולא הסכימה להמשיך לטפל בה, וכך נאלצתי לבקשה ולמסור לידיה אישור בכתב המסיר ממנה כל אחריות ולאחר שכנוע רב הסכימה להמשיך לטפל בגליה שלי.
גליה חולה רוב הזמן ונשארת בבית, השנה היא מבקרת במעון בפעם הראשונה בחייה ונדבקת בכל מה שיש שם. המעמסה מאוד כבדה לטפל בה בבית ללא שינה בלילות, הרגשתי שזה מפרך ובלית ברירה התחלתי לשלוח אותה למעון גם לפני שהבריאה לגמרי.
גליה קיבלה טיפול מונע פרכוסים, למניעת אבודי הכרה. אנחנו מוזמנים לעיתים קרובות למעקבים בבית חולים, טיפולים, ריצות, כבר נמאס! בעלי מתעורר הרבה בלילות על מנת לטפל בה. גליה לא ישנה בלילות, הנוירולוג הציע לתת לה כדור ארגעה לפני השינה, כדי שתישן טוב יותר, אך גם זה לא עזר!
גליה הקטנה והמסכנה שלי נרדמת רק עם כדור ועדיין מתעוררת בלילות! זה נורא לה ולנו. היא כל כך קטנה וחמודה וכל כך מסכנה וסובלת. כשהיא בוכה, נדמה כאילו רוב קבי הסבל של העולם ירדו עליה, הבכי שלה נשמע ונראה כסבל איום ונורא! לפעמים היא גם שמחה וצוחקת, אך זה מאוד נדיר, כי זה קורה לה רק כשהיא בריאה.
למרות העזרה, אנחנו עמוסים לעייפה, הגענו לרוויה. גם הטיפול המינימלי בה הפך לקושי. בעלי אינו עובד בימי ששי אך אינו בבית, גם בימות השבוע הוא חוזר מאוחר, אני מאוד בודדה. גליה בוכה כל הלילה, ובבוקר אני כה עצבנית ומיואשת... ומפתחת "אנטי".
מיום שביקרנו בפנימייה כדי לבדוק אפשרות להכניס לשם את גליה, בריאותי רופפת ומתדרדרת. ראינו מעון סיעודי מדכא ביותר, הילדים שוכבים במיטות כמעט ללא ניע, אין שם שום משחק או צעצוע, אפילו תמונה אחת אינה תלויה על כל קירות המוסד! ריח עובש נוראי נודף בכל המעון, המרצפות שבורות, הבגדים ענקיים, החוסים שם מכל הגילאים, מגיל שלוש שנים ועד גיל 50-60 שנה!...
יום למחרת הביקור במעון קיבלתי סחרחורת קשה. בימים הבאים הרגשתי חולשה, חשבתי שזו אולי שפעת, אך בכל יום המצב החמיר, הרגשתי שאין לי חשק לעשות מאומה ואין לי הרבה עניין בכל מה שקורה, הרגשתי בדידות, עייפות וחולשה, ייאוש מעצם ההתעמתות עם המחשבה שגליה שלי תעזוב את הבית, ועוד לפנימייה שכזו?! החלטנו להמשיך לחפש לגליה פנימייה טובה, רק כך נוכל להמשיך לחיות בשלום עם עצמנו. אם גליה תשהה במקום טוב, יהיה טוב גם לנו, אנחנו כל כך אוהבים אותה. היא כל כך לא אשמה במה שקורה לה, ברור לחלוטין שגליה הייתה רוצה להבין, לדעת, ללכת, לדבר, להיות חכמה כמו כולם, לשמח את אמא ואבא והאחים... אך כך היא וזה הגורל שלה ושלנו.
אבא של גליה החליט "לתת" לה עוד שנה הזדמנות להשתפר ורק אז להכניס אותה לפנימייה ולהתנתק ממנה, קשה לו נפשית. בקיצור הלוואי שלא אשבר לגמרי, אני בבלבול, לא יודעת מה לעשות! אין לי שלווה כלל.
יש לי אכזבה גדולה מגליה, ציפיתי שהיא תהיה בסדר אך היא לא! השקעתי בה את כל לבי ואהבתי, את כל מרצי וזמני, קניתי לה בגדים יפים, צעצועים משגעים, שטיחים, תמונות, מכשירים... אך גליה לא "מחזירה" אפילו 5% מההשקעה, אולי 3% על ידי החיוכים. היא קצת מתחילה להתעניין במה שקורה סביבה, פונה לעבר הקול הקורא לה, מנסה להושיט יד לצעצועים, ילדה בת שלוש וחצי בערך עם התנהגות של תינוקת בת כארבעה חודשים! הפער גדל מאוד, הפיגור שלה עמוק ביותר, אך היא לא אשמה, היא כל כך רוצה להיות כמו כולם. כך ניגזר, הלוואי שזו תהיה הצרה הגדולה ביותר שלי עלי אדמות.
אני מאוד עצובה וכבר לא צוחקת, המשא הכבד עלי מרצין אותי כל כך. חברים טובים התרחקו ואף ניתקו קשרים... אני לחוצה מאוד מעצם העובדה שאצטרך להיפרד מגליה, התפקוד שלה וחוסר השינה בלילות יכריחו אותנו למסור אותה לפנימייה. אנחנו כל כך נשחקים, מטפלים בה כבתינוקת, היא תינוקת כבר יותר משלוש וחצי שנים וזה מאוד קשה! צריך להאכיל, להלביש, לרחוץ, לנחש למה היא בוכה ומה כואב ... היא מתעוררת בלילות... העבודה סביבה כה רבה, אחרי העבודה יש טיפולים ומעקבים בבתי חולים... זה מעבר לכוחותינו.
אך למרות הכל קשה לי להיפרד ממנה, כל גופי מגיב בעוצמות אדירות מעצם המחשבה שנצטרך להכניס את גליה לפנימייה במוקדם או במאוחר. היא בפיגור מאוד קשה, לא מבינה כמעט כלום, היא מחייכת ויפה, בתקופה האחרונה ממש יפתה, כמה חבל שהיא לא מתפתחת, אני לא יודעת איך אוכל להתמודד עם מסירתה לפנימייה, בינתיים מדובר רק בעוד שנה ורק אם יהיה מקום. אני נקרעת לגזרים, אני יודעת שבסופו של דבר לא יהיה מנוס מכך! ממצב של פיגור קשה כזה כמו של גליה לא משתפרים ואפילו לא מתקדמים לרמת פיגור קל! אם קורה נס, מתקדמים לעבר פיגור בינוני שגם הוא נורא בפני עצמו. בקיצור, נצטרך למסור אותה בסופו של דבר.
ברור לי שלאחר זמן די מועט בפנימייה היא כבר לא תזכור אותנו ולא תכיר אותנו, ואני חושבת לעצמי: כמה טוב לה שאינה מבינה מאומה, אינה יכולה להצטער ולהתייסר על מצבה הקשה.
כולנו בבית כל כך אוהבים את גליה וקשורים אליה. לפחות למשך השנה הקרובה, היא בבית, היא שלי, שלנו! יקרה ואהובה שלנו!
כמה חבל שנולדים בעולם ילדים שלא מותאמים לכוח הנפשי והפיזי של ההורים. הטיפול בהם דורש משאבי כוחות שכמעט אין לשום בן אנוש!"...
10.4.89 גליה בת שלוש וחצי
..."אני צריכה להתעלות מעל עצמי, לא יתכן לשקוע, ילדה כמו גליה עם כל כך הרבה בעיות זו באמת "מכה" איומה, הבעיות מרובות כמו הגרעינים ברימון. גליה לא ישנה בלילות ולא מבינה מאומה, ממש כלום! אפילו את המוצץ היא מכניסה הפוך לפה...
אני שייכת למשפחת החריגים, ליוצאי הדופן. לרוב האנשים אין ילד חריג, בן האדם לא בנוי לטפל בחריגות כזו, הוא יכול להשבר. הטבע בנוי להמשכיות של ילדים ואנשים בריאים, החזקים שורדים החלשים נכחדים.
אני תוהה מה קורה עם גליה שסובלת מפיגור כה קשה? גופה אינו פועל כשורה, אין לה רצונות או מחשבות, מה מפעיל אותה? האם יש לה נשמה? אולי זו נשמה שהגיעה לעולם בטעות? מישהו שאל אותי אם אני רוצה להיוולד? מישהו שאל אותי אם אני רוצה גליה כזאת? זה פשוט הגיע, זה מסוג הדברים שאין עליהם שליטה כלל. למה מגיע לי צער כזה?...
23.9.89 גליה כמעט בת ארבע
..."כל כך קשה לי לטפל בגליה כבתינוקת כל הזמן, היא בקושי מגיבה, רוב הזמן היא יושבת או שוכבת כמעט ללא מעש, אולי קצת משחקת או מקשקשת בצעצועים שלה, אך רוב הזמן יושבת או שוכבת ללא כל מעש או תגובה, ללא סקרנות... יש לה קצב איטי ומיוחד משלה, קצב מעולם אחר!?...
בימים האחרונים מתבהר לי יותר ויותר שיהיה מאוד קשה להמשיך ולטפל בגליה בבית, עם כל האהבה והכאב הגדול שבלב, אני מחכה בכליון עיניים לפתיחת הפנימייה. גליה בכתה בלילה בכי נורא, משהו כאב לה כנראה, גם אני וגם אביה טיפלנו בה במשך כל הלילה ולמרות שהחזקנו אותה על הידיים כל הלילה, גליה המסכנה שלנו המשיכה לבכות. חוסר השינה יכול להטריף את הדעת של כולנו. אני בקושי עומדת בזה, זה מכניס אותי ללחץ אימים וגורם לי להרגיש רע, ישנם בקרים בהם אני מתעוררת בתחושת עילפון, זה פשוט נורא! עייפתי פיזית ונפשית!
מלחיץ אותי מאוד שבחג הסוכות הקרב גליה יוצאת לעשרה ימי חופשה. ממש איום ונורא, אני לא יודעת איך אצליח לטפל בה!? "...
